INTERGRUPPo malattie rare
Intergruppo Malattie Rare – Pizzighini (M5S): Ogni paziente ha un valore, insieme si può rispondere a questa sfida per il
Leggi tutto
malattie rare
Malattia di Huntington, LIRH: febbraio viaggio conoscenza per patologia tra più complesse
Lega Italiana Ricerca di Huntington: sostegno affinché corretta presa in carico e ricerca diventino la normalità “La malattia di Huntington
Leggi tutto
Malattie rare, UNIAMO all’Expo Aid per un approccio olistico alla salute e il protagonismo del paziente
A Rimini la prima edizione dell’evento istituzionale dedicato alle persone con disabilità, che coinvolge il mondo del Terzo Settore e
Leggi tutto
Malattie rare, Rapporto “MonitoRare” UNIAMO: bene Piano nazionale, ancora disomogeneità tra Nord e Sud
Presentato a Roma, alla presenza del sottosegretario Gemmato, il IX Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, realizzato dalla Federazione
Leggi tutto
Malattie rare, UNIAMO: importante ok Stato-Regioni a Piano nazionale
Ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo, obiettivo possibile grazie all’impegno del ministro Schillaci e del sottosegretario Gemmato
Leggi tutto
Malattie rare, #uniamoleforze: partecipazione attiva per migliorare qualità vita pazienti
Chiusura della campagna di UNIAMO, alla presenza dei senatori Orfeo Mazzella e Beatrice Lorenzin, e delle deputate Chiara Colosimo,
Leggi tutto
Malattie rare, la campagna UNIAMO sui bus elettrici della Capitale
Taglio del nastro alle ore 10.50, in Piazza Venezia, alla presenza del sottosegretario Gemmato, del presidente ISS Brusaferro, del Presidente
Leggi tutto
Malattie rare, al via campagna #uniamoleforze
Per tutto il mese di febbraio eventi di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in posizione prioritaria nell’agenda politica.
Leggi tutto
Malattie rare, Consiglio EPSCO: via libera a “Call to Action” da oltre 20 Stati membri
La mission è adottare un Piano di azioni europeo, per supportare e completare gli sforzi in atto e futuri,
Leggi tutto
Malattie rare, evento UNIAMO su PDTA con focus su malattia Wilson
Incontro per informare su patologia e richieste pazienti e per sottolineare l’importanza dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali Roma, 18 ottobre 2022
Leggi tutto