RECOVERY, UNIAMO: FINANZIARE PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE
“Malattie rare: uniamo le forze”, evento istituzionale in vista della Giornata mondiale
di domenica 28 febbraio, a un anno dal lancio del portale malattierare.gov
Brusaferro (Iss): gratitudine a tutte le persone che lavorano per orientare i malati rari
e per fornire informazioni utili per la loro vita quotidiana
Maggiore attenzione alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie, anche attraverso l’impegno di fondi provenienti dal Recovery Fund, affinché possa svilupparsi con efficacia il nuovo Piano nazionale delle malattie rare. È la richiesta formulata dalla Federazione UNIAMO ed emersa nel corso del main event della Giornata delle Malattie Rare, organizzato dalla Onlus insieme al Ministero della Salute e al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, a un anno dal lancio del portale malattierare.gov.
“L’evento di oggi ci permette ancora una volta di unire le forze per rappresentare la comunità unita delle malattie rare: siamo felici delle sinergie che si sono sviluppate durante il 2020, con particolare riguardo all’Istituto Superiore di Sanità, con cui abbiamo stipulato un accordo di collaborazione scientifica; al Ministero, con RaraMente e la nomina nel fondamentale Gruppo di Lavoro Screening Neonatale Esteso, garanzia per tutti i bambini nati in Italia; con le linee di ascolto (Help line) regionali dedicate alla malattie rare, attraverso confronti periodici”. È quanto evidenzia Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Fimr onlus, che aggiunge: “Ci aspettiamo attenzione nella distribuzione del Recovery fund, auspicabilmente con un finanziamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare”.
“In questa giornata che ricorda un anno dall’apertura del portale sul tema delle malattie rare che vede la collaborazione oltre del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità con il Centro Nazionale Malattie Rare, del Ministero dell’Economia e Finanza e di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, desidero esprimere la mia gratitudine a tutte le persone che lavorano per orientare i malati rari e per fornire informazioni utili per la loro vita quotidiana”, afferma dal canto il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro.
“L’obiettivo è chiudere il nuovo Piano Nazionale delle Malattie rare – sottolinea inoltre Andrea Urbani, Direttore generale della Programmazione sanitaria del Ministero della Salute – che diventerà la guida delle azioni che ciascuno di noi dovrà realizzare e individuare fondi dedicati per rendere effettivo il diritto alla salute di buona parte dei nostri concittadini che chiedono delle risposte”. “In un anno è cambiato il mondo, siamo stati investiti dalla più grande emergenza sanitaria internazionale e questo ci ha costretto – volendo prendere il lato positivo di questa avventura – a modificare il paradigma in molte cose e a velocizzare molte linee di attività che erano nei nostri progetti ma probabilmente avrebbero richiesto tempi più lunghi. C’è stato uno scatto sia in termini culturali che operativi e questo – inquadra – probabilmente aiuterà tutto il Servizio Sanitario Nazionale e anche la gestione delle malattie rare”.
A sottolineare infine l’importanza di un’azione coordinata è Domenica Taruscio, Direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: “Voglio sottolineare, una volta di più, quanto sia importante agire con sinergia: lo abbiamo dimostrato con il Portale istituzionale, con la Newsletter che ne fa parte e con i tanti traguardi raggiunti, che tuttavia non si esauriscono alla loro immediata realizzazione. Sono tutti ‘work in progress’, migliorabili affinché la qualità di vita dei pazienti ne possa davvero beneficiare. Oggi, dunque, ci siamo dati dei compiti, ciascuno – Ministero, ISS, Uniamo, AIFA, Regioni, INPS – per la propria parte di competenza, e con lo spirito racchiuso nello slogan della Giornata mondiale ormai alle porte – “Uniamo le forze” – vogliamo lavorare tutti nella stessa direzione”.
