“MonitoRare”: ora sfide telemedicina e accesso garantito al farmaco
Luci e ombre nel VI Rapporto annuale di UNIAMO sulle malattie rare
“MonitoRare”: ora sfide telemedicina
e accesso garantito al farmaco
Annalisa Scopinaro: “È assolutamente necessario implementare la rete
per riportare il nostro Servizio Sanitario Nazionale ai livelli di eccellenza che aveva”
Maggiore accessibilità alle informazioni; implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale esteso; aumento della copertura dei sistemi di sorveglianza (vedi registri regionali) e di studi clinici e progetti di ricerca; crescita del consumo e della spesa per i farmaci orfani. Di contro, manca una valutazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 e non è ancora completa la nuova programmazione nazionale di settore, così come persistono le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali. Insomma, luci e ombre nel mondo delle malattie rare. È quanto emerso dal VI Rapporto annuale “MonitoRare”, realizzato dall’Associazione UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e presentato il 15 luglio, iniziativa che ha registrato, tra gli altri, anche il sostegno del ministro della Salute, Roberto Speranza. “Viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perché il virus non ha cancellato le altre patologie – ha sottolineato -. La vostra assemblea lo sa benissimo, perché ogni giorno si confronta con le necessità che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato”.
Le sfide. Nel report, oltre a luci e ombre, si evidenziano anche sfide e obiettivi da raggiungere. Ovvero: garantire l’allargamento dello screening neonatale esteso anche ad altre patologie; riportare all’ordine del giorno con priorità e approvare in Parlamento il disegno di legge unificato e trasversale sulle malattie rare recependo i suggerimenti di miglioramento/soluzioni migliorative; diffondere a tutto il territorio nazionale e garantire la continuità nel tempo delle soluzioni adottate da molte Regioni/PPAA nel corso dell’emergenza da COVID-19: terapie domiciliari, teleassistenza e telemedicina, dematerializzazione delle ricette, consegna dei farmaci a domicilio. E ancora: assicurare la sostenibilità dei percorsi di accesso al farmaco garantito attraverso le risorse del Fondo AIFA – i cui beneficiari con malattia rara sono più che decuplicati negli ultimi 3 anni – e l’adeguata integrazione dell’assistenza socio-sanitaria a supporto delle categorie più fragili, per scongiurare le situazioni di abbandono sociale e sanitario riscontrate durante il periodo di emergenza. Infine, misure anche economiche a supporto dei caregiver che dei più fragili si prendono cura, con l’approvazione della legge dedicata ferma in Parlamento.
UNIAMO. “Le malattie rare sono sempre state ambito pionieristico per la sanità. Proprio per le loro peculiarità e necessità, tanto ampie da coprire tutti i bisogni assistenziali, sono il banco di prova – ha inquadrato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – per un’assistenza a tutti i cittadini con le caratteristiche di reale funzionalità. Se la rete per le rare fosse stata, come doveroso e dovuto, sviluppata e potenziata in maniera tale da garantire un’effettiva presa in carico delle persone, il CoViD-19 non ci avrebbe trovati impreparati: avremmo avuto dei modelli a cui attingere, sistemi funzionanti che sarebbero stati di aiuto non solo alle persone con malattia rara ma per tutta la cittadinanza”.
“Ci auguriamo che questa pandemia possa lasciare, oltre alle lacrime per i tanti morti, una volontà politica, istituzionale e amministrativa che consenta l’accelerazione di quello che chiediamo da ormai troppi anni. Occorre trovare, nei fondi di cui si sta già parlando, lo spazio per la riorganizzazione dei servizi assolutamente necessaria per riportare il nostro Servizio Sanitario Nazionale – ha rimarcato Scopinaro – ai livelli di eccellenza che aveva (e che per molti tratti ancora ha). Con un occhio di riguardo per le malattie rare, palestra e laboratorio di sperimentazione eccellenti per testare la validità dei percorsi. Noi, come sempre, siamo pronti a fare la nostra parte, con ancora più determinazione di sempre”.
