Malattie rare, #uniamoleforze: partecipazione attiva per migliorare qualità vita pazienti
Chiusura della campagna di UNIAMO, alla presenza dei senatori Orfeo Mazzella e Beatrice Lorenzin, e delle deputate Chiara Colosimo, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini
La campagna #uniamoleforze, avviata il 1° febbraio al Ministero della Salute, giunge al termine. Oggi, nella Giornata delle Malattie Rare, la conferenza stampa di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, nella Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma, alla presenza delle deputate Chiara Colosimo, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e dei senatori Orfeo Mazzella e Beatrice Lorenzin
In occasione della 16ª edizione del Rare Disease Day, UNIAMO ha promosso – per tutto il mese di febbraio – una campagna volta a sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare. Insieme ad una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in 6 città italiane (Roma, Pescara, Firenze, Napoli, Genova e Bari), sono stati organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali, le associazioni dei pazienti e cittadini. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell’inconfondibile voce di Luca Ward, sono stati trasmessi su canali tv e radio.
UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Lo scopo della campagna di quest’anno è stato quello di raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia, partendo dal momento del percorso diagnostico.
“Abbiamo aperto insieme il primo febbraio il mese delle malattie rare lanciando presso la sede del Ministero, la campagna #uniamoleforze, la prima di tante iniziative a sostegno delle persone affette da malattie rare che culminano con l’evento di oggi. La nostra attenzione alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie è costante”. È quanto ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel messaggio inviato a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per l’evento di chiusura della campagna #uniamoleforze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
“Da subito ho chiesto di accelerare l’insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo. Il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare, un risultato importante e molto atteso che premia l’impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l’iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà – ha aggiunto – l’impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani”.
“Abbiamo a cuore i bisogni degli oltre due milioni di malati rari in Italia e delle loro famiglie e con il supporto sempre prezioso anche di UNIAMO sono certo che taglieremo altri significativi traguardi”, ha concluso il ministro Schillaci.
“Oggi celebriamo la Giornata mondiale delle malattie rare, celebriamo questa importante Giornata con due certezze: una è l’approvazione del Piano delle malattie rare, l’altra la certezza di avere una serie diffusa sul territorio di associazioni che affrontano le malattie rare. Può sembrare un fatto incidentale ma è molto, molto importante, avere le associazioni vicino alla politica, vicino alla scienza. Uniamo quindi le forze contro il male, uniamo le forze contro le tante malattie rare che affliggono due milioni di italiani, uniamo la politica per andare incontro ai nostri malati” – ha affermato il Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, in un video-messaggio inviato all’evento.
“È stata una campagna lunga ed entusiasmante, della quale voglio sottolineare tre aspetti”, ha dichiarato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. “Uno: l’attenzione alle persone, il motore della nostra azione, con le loro storie che sono lo sprone per capire dove bisogna cambiare il sistema per migliorare la qualità di vita. Due: la vicinanza delle Istituzioni, che in tutto il mese hanno fatto sentire e vedere la loro presenza, intervenendo numerosi alle iniziative e collaborando alla buona riuscita di molti eventi. Tre: la partecipazione attiva, a tutti gli incontri, dei rappresentanti delle Associazioni, che per un anno hanno lavorato a estrapolare le richieste che abbiamo voluto portare alla politica e le hanno sintetizzate nelle Effemeridi”.
Il presidente di FAVO, Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Francesco De Lorenzo, ha affermato dal canto suo che “le malattie rare e le malattie oncologiche hanno molti punti in comune da portare avanti congiuntamente, nell’interesse dei malati, a livello legislativo e regolatorio, e la celebrazione di questa Giornata contribuisce ad individuare sinergicamente soluzioni comuni che, seppur nella distinzione dei differenti percorsi terapeutici, vanno dal precoce accesso ai farmaci orfani, al potenziamento degli European Reference Networks (ERNs), alle attività di ricerca previste dal PNRR per le malattie rare e per i tumori rari”.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze ha voluto spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione sociosanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro. È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.