Malattie rare, UNIAMO: importante ok Stato-Regioni a Piano nazionale

 

Ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo, obiettivo possibile grazie all’impegno del ministro Schillaci e del sottosegretario Gemmato

Annalisa Scopinaro: “Abbiamo lavorato tre anni per arrivare a questo risultato, ora dobbiamo lavorare tutti insieme per dare concretezza a quanto scritto”

 

Roma, 24 maggio – La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo. L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, aveva annunciato il parere favorevole del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al PNMR. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. Un risultato importante, che UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare attendeva da tempo. 

 

“Abbiamo lavorato tre anni per arrivare a questo Piano, siamo contenti sia arrivata la spinta decisiva per la sua approvazione. Siamo grati anche al Ministro della Salute Schillaci per aver mantenuto la promessa del 28 febbraio di stanziare fondi ad hoc. Ora dobbiamo lavorare tutti insieme per riuscire a dare concretezza a quanto scritto”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. 

 

Il Piano Nazionale Malattie Rare permetterà una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l’obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio nazionale.

 

Come dichiarato dal sottosegretario Gemmato, il PNMR ha bisogno del supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica. Il Piano affronterà in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita della comunità dei malati rari.