Malattia di Huntington, la Fondazione LIRH compie 10 anni
In Italia 6.500 malati di Huntington e oltre 30.000 a rischio di ammalarsi
Malattia di Huntington, la Fondazione LIRH compie 10 anni
Evento a Roma, sabato 25 Maggio, alle 9,30, al CSS Mendel (Piazza Galeno)
Roma, 20 maggio – In Italia si stima una prevalenza di circa 11 persone ogni 100.000 con un numero di circa 6.500 malati e oltre 30.000 a rischio di ammalarsi, potenzialmente portatori di una mutazione di malattia di Huntington (in quanto figli di una persona affetta, che hanno il 50% di ereditarla), oltre a una popolazione di individui che hanno ereditato la mutazione ma non hanno ancora una manifestazione clinica riconoscibile. Maggio è il mese della consapevolezza sulla Malattia di Huntington, malattia rara di cui si parla ancora troppo poco e che si conosce ancora troppo poco. Molte persone che non ne hanno mai sentito parlare potrebbero, tuttavia, averla incontrata – senza riconoscerla – nel volto di un amico, di un collega, di un parente. La Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) è nata nel 2014 con l’obiettivo di condurre e sostenere attività di ricerca sulla malattia di Huntington, farla conoscere meglio, offrire assistenza qualificata e multidisciplinare e presa in carico alle persone affette da – o con rischio genetico di sviluppare – questa malattia. La Fondazione ripercorrerà le tappe principali dei dieci anni con chi ne sostiene le attività di ricerca e assistenza gratuita, in un incontro di ringraziamento – che coincide con il decennale e con il mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington – e che coinvolge professionisti del mondo sanitario e associazioni a Roma, sabato 25 Maggio, dalle 9.30 alle 13.00, al CSS Mendel, in Piazza Galeno.. Interverranno: Barbara D’Alessio, Presidente e co-fondatore, Ferdinando Squitieri, Luciano Finotto, co-fondatori, Selene Capodarca, Global Project Coordinator Enroll-HD, CHDI Foundation, Consuelo Ceccarelli, Psicologa, Study Coordinator Fondazione LIRH, Ludovica Busi, Biologa Fondazione LIRH, Simonetta Massafra, Direttore Sanitario Istituto CSS Mendel, Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo- Federazione Italiana Malattie rare, Marta Scocchia, Psicologa, Fondazione LIRH, Gianfranco e Roberta Spiti, Ambulatorio LIRH di Milano, Maria Gabriele, Responsabile segreteria Fondazione LIRH, Padre Bernardo Maria Gianni, Abbazia di S. Miniato al Monte, Presidente IRB della Fondazione LIRH, Sabrina Maffi, Psicologa, Study coordinator, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, Giulia Giancaterino, Psicologa, Fondazione LIRH, NOI Huntington per i ragazzi e i giovani adulti, Alessia Migliore, Presidente NOI Huntington, Marco Salvadori, past President NOI Huntington, Nicola Micchetti, Presidente LIRH Puglia, Giuseppe Scandale, Presidente LIRH Toscana, Alessia Zurru, Presidente LIRH Sardegna, Annarita Ciociola, Presidente LIRH Friuli Venezia Giulia, Loris Belcastro, Responsabile IT Fondazione LIRH e Annalisa Convertino, Responsabile amministrativo Fondazione LIRH.